lørdag 17. april 2010

- Nei, det var det ikke

Søstra mi er autist. Det er ikkje slik at eg presenterer meg med "Hei, søstra mi er autist", men det er ikkje noko eg gøymer vekk heller. Søstra mi er autist, og ho er kanskje den aller aller kulaste personen eg veit om.

Ho var tre år då ho fekk diagnosen, og då hadde vi igrunn sett at noko var litt annaleis lenge. Eg var ikkje så gammal, men eg skjønte likevel at det å legge skeier i rad på bordet ikkje var vanleg leik for ein tre-åring. Mamma og pappa hadde noko skjønt meir. Ho mangla mellom anna språk. Dei første orda kom, men forsvann igjen. Dessutan hadde mamma lese ein artikkel i eit vekeblad om ein gut som var heilt lik søster'n, og hadde igrunn innsett kva det var før dei fortalde det hjå BUP.

Sidan då har eg lært mykje om kva ein autist er. Og kva ein autist ikkje er. Og kva ein autist kan bli, tross alle odds. Søster'n hadde mellom anna ikkje språk, og mamma gjekk på teiknspråkkurs. Men samstundes starta vi med det som berre gjekk under namnet "trening". Veldig grunnlegjande trening. Ein av øvelsane gjekk ut på å peike på ein kropsdel, seie "ta på (t.d.) nasen", og så skulle ho gjenta. Dette var noko sjølv eg kunne hjelpe til med. Og sakte men sikkert kom språket. Og når det fyrst kom, kom det for fullt.
Ho herma og etter det ho såg på TV. Då vi fekk Cartoon Network, på engelsk, snakka ho flytande engelsk i lang tid. I ein kort periode var kanalen svensk, før vi fekk norsk oversetjing. I denne perioden snakka ho svensk.

Heile tida har vi fått hjelp. Tilrettelegging på barnehagen, skulen, ungdomsskulen. Avlastning, støttekontakt. Hjelp. For eit år sidan flytta ho i eiga leilighet, der ho til ei kvar tid har ein assistent til stades. Ho lager mat, vasker klede, baker, heklar, syr... you name it. Jenta kan alt, berre ho får sjansen til å prøve. Og ho har det godt med seg sjølv.

I vårt tilfelle har alt nesten gått på skinner, utan at foreldra mine har måtte skrike seg hese etter meir hjelp og støtte frå kommunen. Samstundes veit eg om folk i same situasjon som har flytta frå same kommune, fordi dei ikkje har fått den hjelpa dei treng. Eit venepar i ei anna kommune måtte gå til sak for at dattra skulle få den hjelpa for trong og hadde rett på.

Det slår meg som så blodig urettvist at det skal vere så stor skilnad på kva hjelp ein får. At kvar du bor, nesten kven du er, skal ha så mykje å seie. Ein høyrer til stadighet om folk som må sloss for dei tinga dei har krav på, som bruker tusenvis av kroner og fleire år på å sloss mot si eiga kommune.
Eller kor lett det er å ta frå dei som ikkje kan klage. Spare i kommunebudsjettet? Vi kutter i løna til den tilrettelagte bedrifta vår, eller fjerner den heilt. Dei får jo trygd likavel, dei treng jo ikkje pengane.

Eg skjøner at nesten alt i samfunnet har blitt eit spørsmål om økonomi. Og eg skjøner det er lett å ta fra dei som ikkje kan forsvare seg. Det eg ikkje skjøner er korleis folk har samvit til det.

Derfor er det deilig så sjå saker som den til Hanne som NRK viste i dag. Altså, saka i seg sjølv er tragisk; vi tek frå ho det tilbodet vi veit fungerer, mot legen sitt råd, fordi sånn er det berre.
Men det er løysinga som gjer meg varm om hjartet. Å høyre den ansvarlege i kommunen få spørsmål om det var et vanskeleg val å ta. I mine auge burde svaret hans vere opplagt for alle:
- Nei, det var det ikke

5 kommentarer:

  1. Så einig med deg Linn. Og for ei herleg søster du har.
    Ho var og rei ilag med Vibeke her ein dag, det var kjekt, for ho har vore ein reser på det.

    SvarSlett
  2. Kva heiter programmet, om Anne, som du nemner?

    SvarSlett
  3. Det var kjekt å lese om søstra di :)
    Vi er heldige som har søstre ;)

    SvarSlett
  4. Ingeborg; det var på dagsrevyen, forrige laurdag trur eg.

    SvarSlett
  5. Godt å lese hva du skriver om søsteren din. Har selv en sønn med autisme, og det du skriver gir meg håp.

    SvarSlett